Nature Genetics
23andMe破产对科研数据共享的启示

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文章探讨了23andMe公司破产对科研数据共享和公共利益的影响，提出了在企业破产背景下保护科研数据开放性的法律与伦理框架。

 

文献概述
本文《23andMe破产对科研数据公共利益的影响》，发表于《Nature Genetics》杂志，回顾并总结了23andMe在破产过程中，其用户贡献的科研数据如何在法律和伦理层面面临封闭风险，并讨论了如何在企业资产出售中保护数据的科研共享性。

背景知识
近年来，直接面向消费者（DTC）的基因检测公司如23andData收集了大量用户自愿参与科研的基因组、表型、微生物组等数据。这些数据不仅推动了多项疾病机制、药物开发和基因功能研究，也模糊了公共和私人研究资源的界限。然而，随着23andMe的破产，其数据面临被单一商业实体封闭使用的风险，违背用户参与科研的初衷。本文强调，必须在资产出售过程中建立法律机制，确保科研数据继续开放共享，维护公众和科研界的利益。该研究为未来类似事件提供了重要的政策参考。

 

提供基因敲除小鼠模型，支持基础生物学研究与疾病模型构建，适用于基因功能、发育机制及药物靶点验证。

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研究方法与实验
本文通过分析23andMe在破产过程中其科研数据的处理方式，结合美国破产法和数据共享政策，探讨了数据封闭使用的法律漏洞及伦理风险。同时，作者参考了相关知识产权与生物伦理学者的意见，提出以FRAND（公平、合理、非歧视）许可机制保障数据开放性。

关键结论与观点

• 23andMe用户自愿参与科研的数据构成了重要的研究资源，不应因公司破产而被单一实体封闭使用。
• 美国破产法允许资产“无负担”出售，可能削弱用户对数据共享的预期，需通过法院干预确保数据继续开放。
• TTAM研究院作为非营利机构最终获得23andMe数据，但未来若由商业公司收购，可能威胁科研共享。
• 作者建议将科研数据视为特殊资产，引入类似专利FRAND许可的机制，确保学术和非营利机构可免费使用，商业机构需支付合理费用。
• 需设立监督机制，如法院任命的托管人，确保数据共享的透明性和合规性。

研究意义与展望
该研究为基因数据共享政策提供了新的法律路径，强调在企业破产过程中保护科研数据的公共性。未来，应推动立法明确科研数据的特殊地位，确保其在企业资产出售中的开放性。

 

构建全基因组人源化小鼠模型，支持基因治疗、罕见病研究及药物开发，适用于模拟人类基因调控与表达模式。

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结语
23andMe的破产揭示了直接面向消费者基因数据在企业不稳定性下的脆弱性。用户在知情同意下贡献的数据，若被单一企业封闭，将违背其科研共享初衷。本文提出通过法律机制确保数据继续开放，并建议将科研数据视为特殊资产，在资产出售中保留其非排他性。这一框架不仅适用于基因数据，也为未来生物样本、数字健康数据等科研资源在企业破产中的保护提供了借鉴。科研界和政策制定者应关注此类事件，推动数据共享的法律保障机制，防止公共科研资源被私人利益垄断。

 

Jonathan E LoTempio, Jr, Christopher R Donohue, Thomas Stoeger, and Jorge L Contreras. Impact of the 23andMe bankruptcy on preserving the public benefit of scientific data. Nature genetics.