American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine
促进特发性肺纤维化研究中的种族、民族、性别和公平性

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本文系统分析了特发性肺纤维化（ILD）研究中种族、民族、性别和性别认同方面的差异与不公平现象，并提出多项可行的建议以提升研究的公平性和可推广性。文章通过大规模临床试验数据和系统性文献综述，揭示了少数族裔和女性在ILD研究中的持续性代表性不足问题，并强调了数据收集、分析和报告方式的改进需求。

 

文献概述
本文《Racial, Ethnic, Sex, and Gender Equity for Inclusive Interstitial Lung Disease Research》，发表于《American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine》杂志，回顾并总结了特发性肺纤维化（ILD）研究中在种族、民族、性别和性别认同方面存在的差异和不公平现象。文章强调了当前研究中少数族裔、女性和跨性别者代表性不足的问题，并提出改进数据收集和分析方式以促进公平性的策略。

背景知识
特发性肺纤维化（IPF）是一种严重的肺部疾病，具有较高的发病率和死亡率，其研究和治疗的公平性对全球患者群体的适用性和推广性至关重要。然而，目前大多数ILD研究仍主要基于高加索人群，而非欧洲血统的个体，特别是女性和少数族裔，在临床试验中的代表性严重不足。这种代表性失衡可能导致对特定人群疗效和副作用的误判，从而影响治疗指南的全球适用性。此外，性别和种族相关的社会经济和文化因素，如职业暴露、医疗获取障碍等，也进一步加剧了ILD的不公平性。

 

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研究方法与实验
本文由跨学科专家小组对ILD研究中的种族、民族、性别和公平性问题进行了系统性文献综述，并通过ClinicalTrials.gov数据库检索2002年至今的ILD治疗临床试验数据，最终纳入32项试验进行分析。研究团队通过标准化数据提取和一致性讨论，提出多项提升公平性的实践建议。

关键结论与观点

• 在ILD研究中，少数族裔和女性患者的代表性长期不足，尤其在IPF临床试验中，非高加索人群仅占10%至13%。
• 性别差异显著影响ILD诊断和治疗，男性更易被诊断为IPF，而女性在非-IPF ILD中占比较高。
• 种族特定方程（race-specific equations）在肺功能测试中的使用导致ILD严重性误判，从而影响治疗和移植评估。
• 研究推荐改进数据收集方式，包括使用基因组推断的祖先信息而非自我报告种族，并在所有研究阶段纳入公平性分析。

研究意义与展望
该研究强调提升ILD研究公平性的必要性，以确保研究结果的全球适用性。建议包括在临床试验中扩大少数族裔和女性患者的招募、改进数据报告方式、以及推动机构和资助者层面的公平性标准。未来研究应更系统地分析临床试验中的招募障碍，并开发基于AI的工具以优化试验设计。

 

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结语
本文明确指出了特发性肺纤维化研究中存在的结构性公平问题，并提出了多层面的解决方案，包括改进试验设计、增强数据透明度、以及推动政策和资助机构的公平性标准。这些发现不仅适用于ILD，也对其他慢性呼吸系统疾病的公平研究具有广泛参考价值。

 

Deborah Assayag, Ayodeji Adegunsoye, Yet H Khor, Vincent Cottin, and Yolanda Mageto. Racial, Ethnic, Sex, and Gender Equity for Inclusive Interstitial Lung Disease Research: An Official American Thoracic Society Research Statement. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine.