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提升间质性肺疾病研究中的种族、民族、性别与公平性

2025-12-25

小赛推荐:

本文系统总结了间质性肺疾病(ILD)研究中种族、民族、性别和性取向相关的公平性问题,回顾了现有研究中的代表性不足,并提出改进临床试验和观察性研究设计的具体建议。该研究为提升全球ILD研究的包容性和适用性提供了重要指导。

 

文献概述

本文《Racial, Ethnic, Sex, and Gender Equity for Inclusive Interstitial Lung Disease Research》,发表于《American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine》杂志,回顾并总结了间质性肺疾病(ILD)研究中种族、民族、性别和性取向公平性的相关问题。研究指出,尽管ILD影响全球人群,但在临床试验和流行病学研究中,少数族裔和女性患者的代表性仍然严重不足。此外,研究还强调了社会结构因素(如职业暴露、语言障碍)对研究参与度的影响,并提出在数据收集、分析和报告阶段提升包容性的建议。

背景知识

间质性肺疾病(ILD)是一组异质性强、影响肺间质的慢性呼吸系统疾病,包括特发性肺纤维化(IPF)、结节病、过敏性肺炎(HP)及与自身免疫疾病相关的ILD等。尽管ILD的发病率在全球范围内呈上升趋势,其研究却长期受限于人群代表性不足。尤其在临床试验中,女性、非欧洲裔个体及少数性别群体的代表性严重缺失,导致研究结果的适用性和可推广性受限。此外,职业暴露、语言障碍及社会经济因素等结构性问题也影响了研究的公平性。因此,提升研究的包容性,特别是在种族、民族、性别和性取向上的代表性,是确保研究成果适用于全球ILD患者的关键。

 

赛业生物提供基因敲除小鼠、大鼠模型,适用于ILD研究中的基因功能分析和疾病机制探索,为提升研究多样性提供可靠动物模型。

 

研究方法与实验

研究由美国胸科学会(ATS)组织的多学科专家小组完成,涵盖ILD临床研究、健康公平、性别/性取向及种族/民族公平性等主题。团队进行了系统的文献综述,采用PRISMA标准进行数据筛选,并检索了Medline数据库,涵盖ILD、种族/民族、性别/性取向相关的研究。此外,研究团队还从ClinicalTrials.gov数据库中筛选了自2002年以来的ILD治疗试验,分析其参与者在种族、民族及性别上的分布。研究最终纳入32项试验,涉及11,079名患者,其中68%为白人,12.5%为亚洲人,5%为拉美裔,2%为黑人,0.1%为原住民。研究还回顾了ILD在不同种族和性别中的流行病学、遗传和治疗差异,并通过专家讨论制定了一系列基于共识的公平性研究推荐。

关键结论与观点

  • ILD研究中存在显著的公平性问题,包括流行病学、诊断、治疗获取及临床试验参与。
  • 女性及非白人群体在ILD临床试验中代表性严重不足,限制了研究结果的全球适用性。
  • 研究指出,职业暴露、语言障碍、社会经济因素及医疗系统结构性偏见是导致少数群体代表性不足的重要因素。
  • 推荐改进数据收集、分析和报告方法,以提升临床试验和观察性研究的公平性。
  • 基因研究中种族/民族多样性的缺失影响了精准医学的发展,需使用遗传谱系分析替代自我报告种族/民族。
  • 提升公平性需多方协同,包括研究者、机构、资助机构及期刊的共同努力。

研究意义与展望

该研究为ILD及其他慢性呼吸系统疾病公平性研究提供了系统性推荐,强调未来研究应更具包容性,确保数据采集和分析涵盖全球人群。推荐策略包括提升研究设计的公平性、优化数据报告标准、增强少数群体的临床试验参与度。研究还指出,提升公平性不仅有助于改善ILD患者的全球护理,也有助于推动精准医学、个性化治疗和全球健康政策的优化。

 

赛业生物提供基因敲入与人源化小鼠模型,适用于ILD研究中的特定基因突变模拟和药物靶点验证,助力精准医学发展。

 

结语

本研究明确指出,间质性肺疾病(ILD)研究中存在显著的公平性问题,尤其在种族、民族、性别和性取向的代表性方面。当前的临床试验和流行病学研究未能充分反映全球ILD患者的真实多样性,导致研究结果的适用性和推广性受限。未来,研究者应重视数据收集、分析和报告中的公平性问题,确保研究人群的多样性,并制定系统性策略以提升包容性。这不仅有助于改善ILD患者的治疗效果,也为其他慢性呼吸系统疾病的公平性研究提供了可借鉴的框架。

 

文献来源:
Deborah Assayag, Ayodeji Adegunsoye, Yet H Khor, Vincent Cottin, and Yolanda Mageto. Racial, Ethnic, Sex, and Gender Equity for Inclusive Interstitial Lung Disease Research: An Official American Thoracic Society Research Statement. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine.
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